dure medicijnen voor zeldzame ziekten

Dure medicijnen voor zeldzame ziekten melden via Centraal Meldpunt Nederland: Meld.nl. Lijdt u of uw dierbare aan een zeldzame ziekte en is een werkzaam medicijn voorradig, maar heeft u geen toegang tot het geneesmiddel waar u op basis van de geregistreerde indicatie voor in aanmerking komt, wordt die niet via het basispakket vergoed, is de medicijn onbetaalbaar voor u? Ingewikkelde regelgeving en veel bureaucratie leidt weleens tot hogere kosten. Farmaceuten profiteren vaak van de kleine groep van patiënten die lijden aan een specifieke aandoening, en maken hier een lucratieve markt van. Deze medicijnen kunnen in sommige gevallen in aanmerking komen voor voorwaardelijke toelating. De EU en de VS bieden farmaceutische bedrijven een monopoliepositie waardoor zij misbruik hiervan maken. Soms kan een apotheek een zogenaamde magistrale bereiding doen, maar vaak zijn alle grondstoffen door de fabrikant opgekocht. Farmaceuten kunnen misbruik maken door bestaande geneesmiddelen als weesgeneesmiddel te categoriseren. Daarnaast worden zeldzame ziekten behandeld door off label gebruik. De medicijn is geregistreerd voor de behandeling van de ene ziekte maar wordt ook gebruikt voor de behandeling van een andere ziekte waar het niet voor is geregistreerd. Hierdoor kunnen generieke geneesmiddelen omhoog schieten in de prijs. Het is raadzaam om gezamenlijk met meerdere patiënten die aan de dezelfde ziekte lijden te melden. Hulp nodig onderzoek, schade en procedures? Laat uw melding kosteloos scannen.