dure medicijnen voor zeldzame ziekten

Dure medicijnen voor zeldzame ziekten melden via Centraal Meldpunt: Meld.nl. Medisch recht of Gezondheidsrecht omvat o.a. de wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO), geneesmiddelenwetgeving, medisch tuchtrecht, klachtrecht, psychiatrisch patiënten-recht en medische aansprakelijkheidsrecht. De wetten moeten erop toezien dat de rechten van de patiënt, zorgverleners en zorgaanbieders beschermt wordt. 

Dure medicijnen voor zeldzame ziekten
Mogelijk lijdt u of uw dierbare aan een zeldzame ziekte en is een werkzaam medicijn voorradig, maar heeft u geen toegang tot het geneesmiddel waar u op basis van de geregistreerde indicatie voor in aanmerking komt, wordt die niet via het basispakket vergoed of de medicijn is onbetaalbaar voor u. Ingewikkelde regelgeving en veel bureaucratie leidt weleens tot hogere kosten. Farmaceuten profiteren vaak van de kleine groep van patiënten die lijden aan een specifieke aandoening, en maken hier een lucratieve markt van. Deze medicijnen kunnen in sommige gevallen in aanmerking komen voor voorwaardelijke toelating. De EU en de VS bieden farmaceutische bedrijven een monopoliepositie waardoor zij misbruik hiervan maken. Soms kan een apotheek een zogenaamde magistrale bereiding doen, maar vaak zijn alle grondstoffen door de fabrikant opgekocht. Farmaceuten kunnen misbruik maken door bestaande geneesmiddelen als weesgeneesmiddel te categoriseren. Daarnaast worden zeldzame ziekten behandeld door off label gebruik. De medicijn is geregistreerd voor de behandeling van de ene ziekte maar wordt ook gebruikt voor de behandeling van een andere ziekte waar het niet voor is geregistreerd. Hierdoor kunnen generieke geneesmiddelen omhoog schieten in de prijs. Het is raadzaam om gezamenlijk met meerdere patiënten die aan de dezelfde ziekte lijden te melden. 

Medicijntekort
Farmaceutische bedrijven en handelsvergunningshouders die de handel van een geneesmiddel stopzetten, onderbreken of in kleine hoeveelheden op de markt brengen, kunnen een tekort laten ontstaan dat invloed kan hebben op de gezondheid van mensen die afhankelijk zijn van die medicijnen. Het kan ook voorkomen dat een patiënt, gebruiker van de medicijnen kwaliteitsdefecten constateert als een geneesmiddel in de handel is gebracht. U kunt (letsel)schade oplopen vanwege het (tijdelijk) stopzetten van het vervaardigen en de handel van een medicijn, of vanwege de groothandels en apotheken die niet genoeg voorraad heeft. Zie ook dure medicijnen voor zeldzame ziekten. Het is raadzaam om tijdig een medisch recht advocaat in te schakelen. 

Tuchtrecht
De patiënt heeft recht op o.a vrije artsenkeuze, inzage in het medisch dossier en recht op privacy en geheimhouding. Voor de 1e lijn zorgverleners zoals de arts, verpleegkundige of apotheker zijn er regels en bepalingen die in het medisch tuchtrecht zijn vastgelegd. Het medisch tuchtcollege neemt klachten aan over de zorgverleners. Het college toetst of de regels door de zorgverlener is nageleefd. Zij kunnen een waarschuwing, boete of verbod op uitoefening van het beroep opleggen. Als u een klacht wil indienen tegen de zorgverlener, dan kunt u dat doen bij het medisch tuchtcollege. Het is raadzaam om een medisch recht advocaat in te schakelen die alleen uw belangen zal dienen.  

Aansprakelijkheid
Als een zorgverlener fouten maakt, onzorgvuldig handelt of tekort schiet, en er is schade ontstaan en de zorgverlener valt de schade te verwijten, dan heeft u recht op schadevergoeding. We spreken dan van wanprestatie. De zorgverlener is de verplichting om u deskundig te behandelen niet nagekomen. Er kunnen ook geschillen ontstaan over een resultaatsverbintenis en een  inspanningsverplichting bij een medische behandelingsovereenkomst. Bijvoorbeeld een chirurgische cosmetische ingreep die niet tot het gewenst resultaat heeft geleid en geschillen zijn ontstaan over in welke mate de chirurg het resultaat kan worden verweten. 

Schadevergoeding bij letselschade
Letselschade valt over het algemeen onder te verdelen in twee categorieën: Materiële schade en Immateriële schade. U heeft als slachtoffer vaak recht op schadevergoeding voor de opgelopen letselschade. Het zijn niet alleen lichamelijke letsel dat vergoed wordt, maar ook geestelijke letsel zoals shock, trauma, nachtmerries, etc. De aansprakelijke partij dient de werkelijk geleden en te lijden schade te vergoeden. De totale schadevergoeding bestaat uit verschillende schadefactoren zoals medische kosten, verlies zelfwerkzaamheid, eigen risico zorgverzekering, kosten fysiotherapie, kosten huishoudelijke hulp, kosten aangepaste woning en wettelijke rente en kosten voor deskundige bijstand. Naast lichamelijke letsel dat vergoed wordt, kan ook smartengeld vergoed bij immateriële schade zoals het verdriet, de pijn en het verlies aan levensvreugde en bij geestelijke letsel zoals shock, trauma, nachtmerries als gevolg van de onrechtmatige daad. De hoogte van de vergoeding voor immateriële schade is per persoon en per ongeval verschillend en is afhankelijk van het ongeval en de schade tijdelijk is of blijvend. Bij veel schade zaken waar de verzekeraar geen partij is, zal de rechter de schade vaststellen aan de hand van schatting gebaseerd op feiten. Het is raadzaam om een advocaat in te schakelen die de geleden schade zo goed mogelijk kan onderbouwen met analyses en bewijsstukken en de schade inzichtelijk kan maken. Vaststellen van schade ligt gecompliceerd en er komt maatwerk bij kijken. 

U kunt bij Meld.nl terecht voor al uw vragen over medisch recht. Bij (letsel)schade, geschillen, aansprakelijkheid, claims en procedures in het tuchtrecht en civiel recht is het raadzaam om tijdig juridisch hulp in te schakelen.